Ministarstvo zdravstva: Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobit će lijek
U Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije boluje pedesetak maloljetnika. Prvo dijete u Hrvatskoj započelo je terapiju nusinersenom (Spinraza) 12. listopada 2017. godine, a do sad je započeto liječenje tim lijekom kod petero djece, tvrde u Ministarstvu zdravstva RH. Trenutno ih se još devetnaest naručuje na terapiju nusinersenom, što je ukupno 24. Budući da je lijek Spinraza u travnju 2018. uvršten na Osnovnu listu lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), lijek se dobiva na teret obveznog zdravstvenog osiguranja.
Pored toga, u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije švicarske farmaceutske kompanije F. Hoffmann–La Roche Ltd. uključeno je dodatnih 14 bolesnika, i to slijedom sastanka predsjednika Vlade Andreja Plenkovića s Christophom Franzom, predsjednikom F. Hoffmann–La Roche Ltd. u siječnju 2018., nakon čega su pacijenti iz Hrvatske uključeni u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije.
Svi oni koji, s obzirom na medicinske indikacije, nisu zadovoljili kriterije ove kliničke studije, dobit će lijek Spinrazu, ističu u Mnistarstvu zdravstva RH.
U Hrvatskoj je također ukupno 15 bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom koji su na respiratoru (uključivši i neke koji su stariji od 18 godina), no za tu kategoriju neizlječivih bolesnika ni jedan proizvođač lijeka nažalost do danas ne indicira primjenu terapije.
Međutim, sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru, dobit će lijek Spinrazu ili će biti obuhvaćena kliničkom studijom.
Spinalne mišićne atrofije su nasljedne bolesti pri kojima propadaju živčane stanice kralješnične moždine i moždanog debla uzrokujući mišićnu slabost i propadanje koji napreduju.
Izvor:
MZ RH
