Svjetski dan Pompeove bolesti


Svjetski dan Pompeove bolesti

Svjetski dan Pompeove bolesti obilježava se svake godine 15. travnja s ciljem kako bi se povećala svijest javnosti o postojanju Pompeove bolesti, naglasila važnost pravodobne dijagnoze i ranog liječenja te motiviralo stručnu javnost da se predanije posvete rješavanju svih problema s kojima se susreću oboljeli.

Ove godine, u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora, održati će se 16. travnja 2016. na Trgu Petra Preradovića (Cvjetni trg) u Zagrebu, od 10 do 14 sati, centralno događanje povodom obilježavanja Svjetskog dana Pompeove bolesti.

Procjenjuje se da je ukupna incidencija svih oblika Pompeove bolesti u populaciji 1:40.000. U Hrvatskoj je trenutno dijagnosticirano 5 bolesnika, a smatra se da bi ih moglo biti oko 30.

Inače, Pompeova bolest ili glikogenoza tipa II je rijetka, nasljedna, progresivna, po život opasna neuromišićna bolest koju uzrokuje nedostatak enzima α-glukozidaze, a očituje u dojenačkoj, dječjoj i odrasloj dobi.