04.10.2015. 12:20

Poštovani,
Imam curicu koja je upravo navršila godinu dana. Rođena je s dg gastroschisis te je usred 5 operacija koje je prošla ostala bez dijela tankog crijeva te dobila dg sindrom kratkoga crijeva.
Nakon skoro godine dana bolnice, ušli smo u fazu malo doma - malo bolnica. Problem je što je uporno šalju doma s naputcima da je hranim kao zdravu bebu, a ona očito to nije. Kao posljedica svega bude povraćanje, proljevi, dehidracija i oporavljanje uz infuziju.
S 11 mjeseci imala je svoj maksimum na težini (6,7 kg), te je tada skinuta s potpune parenteralne prehrane na kojoj je bila skoro cijeli život. S 11,5 mjeseci je poslana kući te su tada počeli gore navedeni problemi.
Trenutno je u bolnici i vraćena je na Neocate što dokazano tolerira i namjeravam tražiti da je ovaj puta pošalju kući na Neocateu umjesto Bebimila i ostale hrane za zdrava crijeva. No problem je što je trenutno na 5,7 kg i stoji. To se odražava na njeno fizičko stanje (slabije je pokretna što je vidljivo frustrira), psihičko stanje (ne zanimaju je ni stare ni nove igračke, potpuni gubitak interesa za okolinu) i emocionalno (ne da više ni da je pomazim, ponaša se prema meni kao strancu iako sam svaki dan uz nju). Budući da zbog odrastanja u bolnici nije još ni propuzala, pored svega nas još čega i dug put fizioterapije, što nikako da krenemo pošto njena gastro-epizoda još nije završena.
Molim savjet što bih ja kao majka mogla učiniti da pomognem svojem djetetu? Da li mogu zatražiti vraćanje na parenteralnu prehranu na tjedan-dva, da vrati dio mase i da ima bolji start za daljnje napredovanje? Koja bolnica u Hrvatskoj bi mogla najbolje riješiti problem moje kćeri?
Unaprijed hvala na odgovoru.
Lp