Povodom 1. Hrvatskog simpozija o rijetkim bolestima koji je održan 3. prosinaca u Zagrebu razgovarali smo s jednim od predavača na Simpoziju prim. mr. sc. Marijanom Merklerom, dr. med. o rijetkim bolestima.
Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi RH (MZSS) formiralo je Povjerenstvo MZSSa za izradu i praćenje provedbe Nacionalnog programa za rijetke bolesti koje je svoj prvi sastanak imalo jučer u prostorijama Ministarstva zdravstva u socijalne skrbi RH.
U organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, u Zagrebu je 12. travnja 2010. održan susret Udruge i gđe Maryze Schoneveld van der Linde, predstavnice Međunarodne organizacije oboljelih od Pompeove bolesti (International Pompe Association).
Danas je od 10 do 16 sati na Cvjetnom trgu u Zagrebu humanitarnom akcijom "Briga za bolesnike je briga svih nas" obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti. Cilj ove humanitarne akcije bio je senzibilitizirati javnost te ukazati na činjenicu da u Hrvatskoj još nisu prepoznati problemi sa kojima se susreću oboljeli i njihove obitelji.
