Nema sumnje da hereditarni angioedem može ozbiljno smanjiti kvalitetu života, ali s pravilnim razumijevanjem ove bolesti i mogućnosti liječenja, pacijenti s hereditarnim angioedemom i njihove obitelji se mogu nositi sa simptomima i voditi normalne i aktivne živote.
Život s hereditarnim angioedemom često zahtijeva dodatno planiranje u određenim situacijama. Na primjer, za pacijente s hereditarnim angioedemom važno je planirati odgovarajuću policu zdravstvenog osiguranja za vrijeme putovanja. Liječnici koji se bave hereditarnim angioedemom kao i nacionalne udruge pacijenata pružaju informacije, savjete i potporu pacijentima koji žele smanjiti rizik i teret svoje bolesti na inozemnim putovanjima.
Budući je hereditarni angioedem tako rijedak, mnogi ljudi koji boluju od ove bolesti se mogu osjećati izolirano i ranjivo. Osim potpore obitelji i prijatelja, povezivanje s drugim oboljelima od hereditarnog angioedema može biti od iznimne važnosti. Dijeljenje iskustava i osjećaja s ljudima koji znaju kako je živjeti s hereditarnim angioedemom može biti ujedno utješno i osnažujuće.
Zadnja izmjena: 26.05.2024.
Znanstvenici su uspjeli razviti metodu analize tisuća proteina na temelju krvi u jednom, neciljanom testu, koji će uvelike pomoći u dijagnosticiranju rijetkih bolesti kod djece, pokazuje nova studija.
Oboljeli od rijetkih bolesti nerijetko su ''siročad'' zdravstvenog sustava jer se dijagnoza postavlja kasno, a obitelji i bolesnici nisu dobro obaviješteni o mogućnostima liječenja i rehabilitacije koje im se pružaju. Utjecaj rijetkih bolesti na bolesnike, njihove obitelji i njegovatelje je velik, a često ostanu i nedijagnosticirane zbog nedostatnog znanja ili teškoća, istaknuto je na obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti kod skulpture Prizemljenog sunca u Bogovićevoj ulici u Zagrebu, prigodno ogrnutim šalom s uzorkom zebrinih pruga, organizirano pod pokroviteljstvom Grada Zagreba i Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske.
