Nema sumnje da hereditarni angioedem može ozbiljno smanjiti kvalitetu života, ali s pravilnim razumijevanjem ove bolesti i mogućnosti liječenja, pacijenti s hereditarnim angioedemom i njihove obitelji se mogu nositi sa simptomima i voditi normalne i aktivne živote.
Život s hereditarnim angioedemom često zahtijeva dodatno planiranje u određenim situacijama. Na primjer, za pacijente s hereditarnim angioedemom važno je planirati odgovarajuću policu zdravstvenog osiguranja za vrijeme putovanja. Liječnici koji se bave hereditarnim angioedemom kao i nacionalne udruge pacijenata pružaju informacije, savjete i potporu pacijentima koji žele smanjiti rizik i teret svoje bolesti na inozemnim putovanjima.
Budući je hereditarni angioedem tako rijedak, mnogi ljudi koji boluju od ove bolesti se mogu osjećati izolirano i ranjivo. Osim potpore obitelji i prijatelja, povezivanje s drugim oboljelima od hereditarnog angioedema može biti od iznimne važnosti. Dijeljenje iskustava i osjećaja s ljudima koji znaju kako je živjeti s hereditarnim angioedemom može biti ujedno utješno i osnažujuće.
Prva "Rijetko dobra večera" Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti priređena je jučer u zagrebačkome hotelu Panorama gdje su tijekom večere dodijeljena i priznanja za poseban doprinos liječenju rijetkih bolesti u četiri kategorije - liječnica godine, volonter godine, zdravstvena djelatnica godine i priznanje za životno djelo.
Hrvatski savez za rijetke bolesti i u 2017. godini obilježiti će desetu godinu zaredom međunarodni Dan rijetkih bolesti prikupljanjem dobrih želja. Kampanja pod sloganom "Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima" započela je 20. veljače, nastavit će se druženjem 25.02. na zagrebačkom Cvjetnom trgu i trajati će do 28. veljače kada će se održati i prva donatorska večera za rijetke bolesti.
U okviru Cybermed.hr-a koriste se kolačići radi unapređenja sadržaja. Nastavljanjem pregledavanja ove stranice prihvaćate naše korištenje kolačića. Više informacija.