Hereditarni angioedem - savjeti za svakodnevni život
26.05.2024. 16:5405.06.2013. 14:48
| Mr. sc. Dean Delić, dr. med. | Cybermed d.o.o.
Nema sumnje da hereditarni angioedem može ozbiljno smanjiti kvalitetu života, ali s pravilnim razumijevanjem ove bolesti i mogućnosti liječenja, pacijenti s hereditarnim angioedemom i njihove obitelji se mogu nositi sa simptomima i voditi normalne i aktivne živote.
Život s hereditarnim angioedemom često zahtijeva dodatno planiranje u određenim situacijama. Na primjer, za pacijente s hereditarnim angioedemom važno je planirati odgovarajuću policu zdravstvenog osiguranja za vrijeme putovanja. Liječnici koji se bave hereditarnim angioedemom kao i nacionalne udruge pacijenata pružaju informacije, savjete i potporu pacijentima koji žele smanjiti rizik i teret svoje bolesti na inozemnim putovanjima.
Budući je hereditarni angioedem tako rijedak, mnogi ljudi koji boluju od ove bolesti se mogu osjećati izolirano i ranjivo. Osim potpore obitelji i prijatelja, povezivanje s drugim oboljelima od hereditarnog angioedema može biti od iznimne važnosti. Dijeljenje iskustava i osjećaja s ljudima koji znaju kako je živjeti s hereditarnim angioedemom može biti ujedno utješno i osnažujuće.
Oko 250.000 ljudi u Hrvatskoj živi s rijetkim bolestima, što znači da, unatoč nazivu, njihova svakodnevna borba nije rijetka niti nevidljiva. Zato se posljednjeg dana veljače obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti kako bi se skrenula pozornost na njihove potrebe, izazove i pravo na svu dostupnu skrb u skladu sa standardima Europske unije.
26.05.2025. 12:1426.05.2025. 11:55
| European Society of Human Genetics | Mr. sc. Dean Delić, dr. med.
Znanstvenici su uspjeli razviti metodu analize tisuća proteina na temelju krvi u jednom, neciljanom testu, koji će uvelike pomoći u dijagnosticiranju rijetkih bolesti kod djece, pokazuje nova studija.