Postavljanje dijagnoze je lako, ali prepoznavanje bolesti može biti teško. Budući je hereditarni angioedem rijetka i relativno nepoznata bolest, često se postavlja pogrešna dijagnoza. Stoga nije rijetkost da pacijenti godinama ostaju bez dijagnoze.
Hereditarni angioedem se često pogrešno dijagnosticira jer su simptomi slični onima koji se javljaju kod mnogih čestih stanja kao što su alergije ili apendicitis. Stoga je posebno teško prepoznati hereditarni angioedem kod pacijenata koji uglavnom imaju abdominalne napadaje. Neki pacijenti čak budu nepotrebno operirani zbog pogrešne dijagnoze. Pacijenti možda nisu svjesni prijašnjih slučajeva hereditarnog angioedema u svojoj vlastitoj obitelji.
Pacijente s novopostavljenom dijagnozom potičemo da provjere obiteljsku anamnezu kako bi se utvrdilo je li netko od drugih članova obitelji ili daljnjih rođaka bolovao od hereditarnog angioedema. Osim toga, dob u kojoj se oticanja prvi put javljaju jako varira, iako se većina pacijenata javlja s prvim napadajem prije dvadesete godine života.
Važan prvi korak kod dijagnoze hereditarnog angioedema jest uočiti razliku od obične alergijske reakcije (npr. alergije na hranu ili pelud itd.). Za razliku od alergijskog angioedema, napadaji hereditarnog angioedema ne odgovaraju na uobičajenu antialergijsku terapiju antihistaminicima ili kortikosteroidima. Ako pacijent ima rekurentne simptome edema, može se učiniti nekoliko laboratorijskih testova za potvrdu dijagnoze hereditarnog angioedema.
Prva "Rijetko dobra večera" Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti priređena je jučer u zagrebačkome hotelu Panorama gdje su tijekom večere dodijeljena i priznanja za poseban doprinos liječenju rijetkih bolesti u četiri kategorije - liječnica godine, volonter godine, zdravstvena djelatnica godine i priznanje za životno djelo.
Hrvatski savez za rijetke bolesti i u 2017. godini obilježiti će desetu godinu zaredom međunarodni Dan rijetkih bolesti prikupljanjem dobrih želja. Kampanja pod sloganom "Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima" započela je 20. veljače, nastavit će se druženjem 25.02. na zagrebačkom Cvjetnom trgu i trajati će do 28. veljače kada će se održati i prva donatorska večera za rijetke bolesti.
U okviru Cybermed.hr-a koriste se kolačići radi unapređenja sadržaja. Nastavljanjem pregledavanja ove stranice prihvaćate naše korištenje kolačića. Više informacija.