26.05.2024. 16:4805.06.2013. 12:10
| Mr. sc. Dean Delić, dr. med. | Cybermed d.o.o.
Hereditarni angioedem (HAE) je rijetki genetski poremećaj koji prema procjenama pogađa između 10.000 i 50.000 stanovnika Europe. Odlikuje se rekurentnim epizodama oticanja (edema) kože na različitim dijelovima tijela, kao i u dišnim putevima i unutarnjim organima. Edem kože obično pogađa područje šaka i stopala, lica i genitalija. Premda edem kože ne ugrožava život pacijenta, utječe na život u školi, na poslu i u društvenoj zajednici zbog promjene izgleda, neugode i bolova koje ovi simptomi mogu izazvati.
Gotovo svi pacijenti s hereditarnim angioedemom pate od napadaja teških bolova u abdomenu, mučnine, povraćanja i proljeva uzrokovanih oticanjem stijenke crijeva.
Edem grla, nosa ili jezika je posebno opasan. Može ugroziti život pacijenta i dovesti do opstrukcije dišnih puteva.
Premda trenutno nema lijeka za hereditarni angioedem, moguće je liječiti simptome koji se javljaju u napadajima hereditarnog angioedema. Razgovarajte s vašim liječnikom o detaljnijim informacijama o opcijama liječenja hereditarnog angioedema.
Znanstvenici su uspjeli razviti metodu analize tisuća proteina na temelju krvi u jednom, neciljanom testu, koji će uvelike pomoći u dijagnosticiranju rijetkih bolesti kod djece, pokazuje nova studija.
28.02.2023. 14:4528.02.2023. 14:26
| ToP komunikacije | Mr. sc. Dean Delić, dr. med.
Oboljeli od rijetkih bolesti nerijetko su ''siročad'' zdravstvenog sustava jer se dijagnoza postavlja kasno, a obitelji i bolesnici nisu dobro obaviješteni o mogućnostima liječenja i rehabilitacije koje im se pružaju. Utjecaj rijetkih bolesti na bolesnike, njihove obitelji i njegovatelje je velik, a često ostanu i nedijagnosticirane zbog nedostatnog znanja ili teškoća, istaknuto je na obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti kod skulpture Prizemljenog sunca u Bogovićevoj ulici u Zagrebu, prigodno ogrnutim šalom s uzorkom zebrinih pruga, organizirano pod pokroviteljstvom Grada Zagreba i Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske.