Hereditarni angioedem

Što je hereditarni angioedem?

Hereditarni angioedem (HAE) je rijetki genetski poremećaj koji prema procjenama pogađa između 10.000 i 50.000 stanovnika Europe. Odlikuje se rekurentnim epizodama oticanja (edema) kože na različitim dijelovima tijela, kao i u dišnim putevima i unutarnjim organima. Edem kože obično pogađa područje šaka i stopala, lica i genitalija. Premda edem kože ne ugrožava život pacijenta, utječe na život u školi, na poslu i u društvenoj zajednici zbog promjene izgleda, neugode i bolova koje ovi simptomi mogu izazvati.

Gotovo svi pacijenti s hereditarnim angioedemom pate od napadaja teških bolova u abdomenu, mučnine, povraćanja i proljeva uzrokovanih oticanjem stijenke crijeva. Edem grla, nosa ili jezika je posebno opasan. Može ugroziti život pacijenta i dovesti do opstrukcije dišnih puteva.

Izdvajamo

01.03.2017.

Prva "Rijetko dobra večera" Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti

Prva "Rijetko dobra večera" Hrvatskoga saveza za rijetke bolesti priređena je jučer u zagrebačkome hotelu Panorama gdje su tijekom večere dodijeljena i priznanja za poseban doprinos liječenju rijetkih bolesti u četiri kategorije - liječnica godine, volonter godine, zdravstvena djelatnica godine i priznanje za životno djelo.

24.02.2017.

Jubilarno 10. obilježavanje Dana rijetkih bolesti ove subote na Cvjetnom trgu

Hrvatski savez za rijetke bolesti i u 2017. godini obilježiti će desetu godinu zaredom međunarodni Dan rijetkih bolesti prikupljanjem dobrih želja. Kampanja pod sloganom "Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima" započela je 20. veljače, nastavit će se druženjem 25.02. na zagrebačkom Cvjetnom trgu i trajati će do 28. veljače kada će se održati i prva donatorska večera za rijetke bolesti.