Obilježavanje Međunarodnog Gaucher dana


Obilježavanje Međunarodnog Gaucher dana

Nakon uspješnog prvog obilježavanja Međunarodnog Gaucher dana 2014. godine, Europsko Gaucher udruženje (European Gaucher Alliance – EGA) odabralo je 1. listopad 2015. za drugo obilježavanje ovog značajnog dana, kako bi podigli svijest javnosti o Gaucherovoj bolesti i problemima s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji susreću u svakodnevnom životu. 

Gaucherova bolest rijetka je i teška nasljedna metabolička bolest, koja se javlja zbog nedostatka enzima zaduženog za razgradnju glukocerbrozida u stanicama. Zbog toga dolazi do povećanja organa, ponajprije jetre i slezene, a među učestale simptome ubrajaju se i anemija, smanjeni broj trombocita, sklonost krvarenju, ali i koštani problemi poput bolnih koštanih kriza i promjena na kostima.

Iako je još 1991. godine razvijena enzimska nadomjesna terapija, ona ni dan danas nije dostupna svim oboljelima u svim dijelovima svijeta. Prema procjenama, u svijetu postoji oko 6.000 oboljelih od ove bolesti, dok ih je u Hrvatskoj dijagnosticirano više od 20.

Obilježavanju Međunarodnog Gaucher dana pridružit će se i Hrvatski savez za rijetke bolesti, koji će u tom povodu organizirati prigodno druženje oboljelih i članova njihovih obitelji, uz edukativna predavanja, a koje će se održati u Termama Tuhelj, 3. i 4. listopada 2015. godine.

Ovim događanjem, Savez želi podići svijest o ovoj, kao i svim drugim rijetkim bolestima. Iako su zadnjih godina postignuti pozitivni pomaci, i dalje je potrebno raditi na poboljšanju situaciji i suradnji svih relevantnih dionika na poboljšanju kvalitete života oboljelih od rijetkih bolesti.

Izvor:
Hrvatski savez za rijetke bolesti

Najnovije sa foruma: