Danas se obilježava Svjetski dan sklerodermije


Danas se obilježava Svjetski dan sklerodermije

Svjetski dan sklerodermije obilježava se svake godine 29. lipnja. Sklerodermija je kronična bolest koju karakteriziraju degenerativne promjename i ožiljci na koži, u zglobovima i unutrašnjim organima, te nenormalnosti krvnih žila.

Uobičajeni početni simptom sklerodermije je zadebljanje i oteklina prstiju. Također je uobičajen Raynaudov fenomen u kojem prsti iznenada postanu blijedi i utrnu ili postanu ukočeni kao reakcija na hladnoću ili emocionalnu napetost. Prsti obično postaju plavi kako se zagrijavaju. Bolovi u nekoliko zglobova često prate prve simptome.

Žgaravica, otežano gutanje i nedostatak zraka mogu biti prvi simptomi sklerodermije, ali se obično javljaju kasnije kad bolest zahvati jednjak, srce i pluća. Sklerodermija može zahvatiti velike površine kože ili samo prste (sklerodaktilija). Kako bolest napreduje koža postaje napeta, sjajna i tamnija nego obično. Koža lica se zateže pa ponekad lice nalikuje na masku, a izraz lica se teško mijenja. Vene proširene u obliku pauka (teleangiektazije) pojavljuju se na prstima, prsima, licu i usnama. Izbočine koje su građene od kalcija mogu se pojaviti na prstima, na drugim kostima ili u zglobovima.

Ove godine je cilj kampanje Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije (HUOS) informativnim javnim aktivnostima približiti  i educirati građane o ovoj rijetkoj neizlječivoj bolesti. Inače, sklerodermija  je bolest koja se gotovo četiri puta češće javlja u žena nego u muškaraca, a njena ukupna prevalencija iznosi 10-20 na 100.000 stanovnika. Bolest obično nastupa u četvrtom i petom desetljeću života. Uzrok bolesti je nepoznat, no postoje određeni dokazi o genetskoj povezanosti.

Nažalost, trenutno, niti jedan lijek ne može zaustaviti napredovanje sklerodermije. Međutim, neki lijekovi mogu ublažiti neke simptome i smanjiti oštećenje organa.

U sklopu ovogodišnjeg Svjetskog dana sklerodermije pokrenuta je i online kampanja objavljivanja motiva "ruka u ruci" i simbola ove bolesti – suncokreta gdje se javnost poziva da putem objave fotografija svoje ruke i suncokreta na društvenim mrežama pod hashtagovima #sklerodermija, #skleroderma, #rukauruci, #WSD16 pomognu podići svijest o ovoj bolesti i ujedno dati podršku oboljelima. Na rukama se prepoznaju prvi simptomi ove bolesti, na njima su očite posljedice, stoga su oboljeli nerijetko osuđeni na nošenje rukavica i invaliditet.

Izvor:
HUOS

Najnovije sa foruma: