|
Marija 77
|
08.01.2011. 16:25
Poštovani dr. RIchter,imam djevojčicu staru 2god. i 2mj. i problem nerazjašnjenih visokih temeratura koji traji 1god.i 9mj. U dobi od 5,5 mj prvi put je dobila temperaturu 38.5 C te joj se treći dan uvodi antibiotik Cefixim bez učinjenih lab. nalaza i nakon 2 dana dijete postaje afebrilno. Nakon 4 dana ponovno dobiva temp. 39 te se javljamo na Kantridu gdje se rade nalazi (SE 41, CRP 69.4, L 18.8, u urinu poviseni L i nešto bakterija- ostali nalazi uredni- rađena je hemokultura urinokultura i utz abdomena) te se hospitalizira i počinje s th Rocephinom i.v. Treći dan od početka th postaje afebrilna- dobiva th 8 dana. Na otpustu nam kažu da će kao otpusnu dg napisati urinarnu inf jer da su L bili povišeni. Nakon 1.5 mj ponovno imamo temp. bez vidjivih vanjskih simptoma koja ukupno traje 12 dana i ide do 39.8 C. Šesti dan se uvodi Zinat (CRP je tada bio 40), ali nema poboljšanja te se 9. dan uvodi Rocephin kroz 10 dana(tada su L 21-neutro50.1 Ly 23 mono14 eo1) CRP 90. Nakon 9. doze Rocephina dobila je temp 38.8 i liječnik nas je bez učinjenih lab. nalaza otpustio i rekao da ima najvjerovatnije neku virozu- ta temp je trajala 1 dan. Otpusna dg je otitis media supurativa l. dex - dijete sve te dane nije davalo nikakve znakove bola. Prolazi 1.5 mj i mi opet imamo temp do 39.5 neuvodi se nikakva th i šesti dan je afebrilna, da bi sedmi dan ponovo dobila temp39 te se javljamo u pedijatru koji nas upućuje na orl pa na Kantridu. Orl kaže da je grlo vrlo malo crveno- po njemu virusno ostali nalaz uredan, a na Kantridi dežurni liječnik uz konstataciju da grlo je crveno uvodi Rocephin kroz 7 dana (CRP je24 ,L 11.7, urin uredan) . Temp je pala nakon treće doze Rocephina. nakon toga radimo nalaze na zdravo koji su u potpunosti uredni- SE 10, E 4.38, L 6.9, KKS u potpunosti uredna,CRP 0.4, jetrene probe uredne.urin uredan, urinokult. neg.,IgG 4.5, IgM 0.5, IgA 0.3, Ig E 6.45, AST 55, RF 8.19, Waler rose neg. Citomegalovirus i Epstein-Barrov virus neg., toxoplasmoza gondii neg., bris grla i nosa neg. Nakon 2 mj od prosle bolesti ponovno temp 39.5 Ambulantno radimo nalaze (ne znam vrijednosti), dobivamo Augmentin i temp traje 5 dana. Tada odlazimo na Srebrnjak gdje se odbacuje mogućnost sistemskih bolesti te se savjutuje napraviti nazofaringealni bris. Nasađena je i podloga na N.meningitidis i svi su nalazi uredni. Za 1 mj dijete je ponovno febrilno do 40C idemo na orl gdje liječnik nalazi upalu uha i uvodi Augmentin. Isto popodne javljaju joj se papule na ustima i dlanovima, proljev te je izrazito pospana i drugi dan na kontroli liječnik kaže da ima bolest usta dlana i stopala s reduciranim simptomima na stopalu te da antib. nije ni potreban. Bez temp. smo 2 dana i opet 39 kad nas ponovo zaprimaju na Kantridu i kažu da bi u pitanju mogla biti periodična vrućica - pfapa sindrom. Lab. je tada bio. SE 55, CRP 45.3, L 17.9 ,E4.02 , urin i urinokult. uredni, RVK na influenzu A B, Mycoplasmu pneumonie i Q groznicu neg, reuma faktori neg, Brisevi nosa i ždrijela neg., hemokult. neg., PPD neg ECHO srca i Dopler nalaz uredan. Uzeta je krv za gensku analizu na pfapa, ali dnk jos nije nikamo proslijeđena- to je bilo pred 1 god i 2 mj.Nakon 1 mj ponovno sve isto i tada po dolasku na Kantridu (povišen je CRP 38.5 i SE 20) dobivamo prvi put methyl prednisolon u dozi od 20 mg i temp nestaje nakon 2 sata. Zdravi smo punih 7 mj i temp se ponovno javlja do 40C . treći dan od početka bolesti javljamo se na Kantridu (SE 40, CRP 128 L19.3- ostali nalazi krvi i urina uredni) i ponovno dobivamo kortikosteroide, temp. je prošla ali se vratila nakon 2 dana pa su ustanovili da bi ipak u pitanju mogla biti neka bakterija. Ovaj put je uz moje inzistiranje uzeta i stolica na analizu (na Yersiniae, campylobacter, E. coli, rota i adeno viruse i na gljive- nalazi neg. rađen je i RTG grudnih organa, utz pleuralnog prostora i abdomena- sve uredno. Početkom 11mj. prosle god počeo joj je curiti nos i javio se produktivan kašalj te je nakon više od mjesec dana tih simptoma dobila temp do 40.5 i dobila je Summamed (stariji brat je neposredno prije toga imao upalu pluca i bio je također na Summamedu- afebrilan nakon druge doze). Na RTG je suspektna upala pluca s lijeve strane SE 40 CRP 67. Temp popušta nakon 4. doze ali se nakon 2 dana vraća i traje još dva dana.Ovaj put nije dobila kortikosteroide. Pronašla sam na internetu pfapa sindrom i od navedenih simptoma periodičnost ponavljanja, upale ždrijela , afte, povećani limfni čvorovi;mogućnost bolova u trbuhu iosipa, ona nema ništa osim što joj ponekad palpiraju lagano povećani limfni čvorovi uz angulus mandibule. Uz ovo navedeno u životu je imala samo 2 prehlade, trodnevnu vrućicu, jednu enterovirozu u trajanju 2 dana i 3 puta jednodnevnu temp do 38 koju pripisujem virozi - 2 puta rađena KS -L oko 3.5. Ponekad ima na podlakticama i sa dorzalne strane dlanova atopijske promjene koje povezujem s rajciom i kupusnjačama. Promjene nestaju uz primjenu Elocoma. Ispričavam se ako sam bila preduga s ovim pismom,ali pokušala sam predočiti situaciju što realnije i kraće s obzirom na dužinu trajanja naših problema. Molim Vas za Vaše mišljenje i savjet. U očekivanju Vašeg odgovora srdačno Vas pozdravljam- zabrinuta mama
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
09.01.2011. 20:00
Imao bih primjedbu: zašto ste preskočili to da imate jasnu dijagnozu PFAPA, koja vam je postavljena na Rijeci? Jeste je spomenuli, ali ste nadrobili toliko toga, da je to sve skupa neupotrebljivo.
Umjesto da napišete, u 5-6 redova: doktore, moje dijete je u dobi od toliko i toliko mjeseci/godina dobilo dijagnozu PFAPA. Prije toga je toliko i toliko puta imalo to i to. Nalazi su svaki puta bili takvi i takvi. Kao terapiju dobivalo je to i to, primijetili smo da ima takvu i takvu reakciju na antibiotik, i takvu i takvu reakciju na kortikosteroid. Temperatura se javlja i traje toliko i toliko, reagira, ili ne reagira na kortikosteroide.
Vi, naprotiv, pokušavate zamuljati stvar, tako da bih je počeo odmatati vaš problem od početka, kao da u međuvremenu nije bilo ničega. Smatrate se pametnijim od doktora, koje pitate, pa manipulirate i njih i mene, svakog na svoj način, jer si umišljate da oni prvi na valjaju, a samim pristupom unaprijed smatrate da ne valjam niti ja, jer se bojite da ne bih bio dovoljno agilan ili da bih bio "uplivisan" zbog prethodne priče. A prethodna priča postoji, inače ne bi postojala nekakva bolest i pitanje. Ta manipulativnosti hrvatskih roditelja jednostavno je pogubna, štetna, ničemu ne vodi, a najmanje motivira da se vaš problem riješi. Vi možete tražiti drugo mišljenje, ali sasvim sigurno NE na ovaj način.
Dobili ste gore obrazac, pa složite svoje pitanje, pošteno, i, ovaj put hoću imena liječnika koje prešućujete, svih, i onih koji su postavili dijagnozu, kao i onoga koji je izrazio skepsu. Inače nama šanse da sudjelujem u davanju nekog drugog mišljenja. Drugo mišljenje je nakon prvog, a prvo ima ime i prezime.
Inače, čim vidim tolstojevste opise djece i njihovih problema gotovo nepogrešivo posumnjam na mannipulaciju ovog tipa. Vama sam ipak pokušao odgovortio, jer ste sa Rijeke, iz daleka, u malo specifičnoj situaciji bez mogućnosti tog drugog mišljenja u drugoj boolnici, jer tamo je samo jedna. No, pogledajte temu "viroza" i moj odgovor od 5.o.mj. u 23:20 h: tamo je post čak kraći od vašega, ali sam, praktički, odbio odgovoriti. Ili ima, ili nema pitanja, poštenog i otvorenog. Točka.
|
|
Mirjana77
|
12.03.2011. 22:37
Poštovani,
molim Vas ako je moguće da mi objasnite što je to PFAPA sindrom, kako se dijagnosticira, da li je genetska bolest. Čitam Vaše postove pokušavajući naći nekakav odgovor koji bi mi pomogao, s obzirom da imam sina starog 10 i pol godina, koji od kako je krenuo u školu vrlo često ima povišene temperature. Dakle svakih mjesec, mjesec i pol, a zadnja 2 mjeseca svaka 3 tjedna. Sve krene s curenjem nosa, kašljem i temperaturom koja ide do 39. Napominjem da ima alergijski rinitis ( alergija na grinje), nos mu curi cijele godine. Obavljeni su pregledi kod ORl-a sve je bilo ok, nalazi krvi uvijek uredni. Od lijekova koristi Xyzal, ali se nema učinka u smislu da nos ne bi curio. U više navrata znali smo završiti na Kantridi, uvijek bi mi bilo rečeno da je to tako jer nije pohađao vrtić pa sada odrađuje ono što je trebao prije. Plus da mu je imunitet slabiji radi alergije.
S obzirom da jako brinem i počinjem misliti na zloćudne bolesti molim Vas za odgovor.
Unaprijed hvala.
(Pitanje sam već postavila pod naslovom blago povišena temperatura, pa se ispričavam)
Mirjana
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
13.03.2011. 19:35
Sada vam sa sigurnošću mogu reći ovo: PFAPA počinje uvijek prije navršene 5. godine života, te ako netko dobiva recidivne temperature od dobi 6 ili z7 godina,onda nema PFAPA-u. PFAPA je akronim (prvoslovnica od promjena koje se vide u tom sindromu: periodic fever, aphtae, pharyngitis, adenitis. Možete ukucati u google i pročitati sve što vas o tome zanima. No, vaš sine nema PFAPA-u. Preko interneta ne možemo rješavati pitanje malignih bolesti. Ako vas to brine, izrecite to pred svojim liječnikom.
|
