|
Autor
|
Poruka
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
13.07.2020. 18:00
Mikaaja:
vidjet ćemo te nove nalze, prvenstveno IgG,A,M. Oni bi morali da se malo podignu. Ako to bude slučaj, onda i ne treba IVIG. Imunološki će ona biti sasvim u redu, no, ako se IgG bude i dalje vukao ispod normale, treba dodati IVIG sve dok to sniženje traje.
|
|
PetrovJ
|
14.07.2020. 10:50
Postovani Dr,
Hvala Vam na izdvojenom vremenu i odgovoru.
Mene brine to sto ona od 6 ipo meseci stagnira sa kilazom 5 dana dobija i onda za 2 dana izgubi skoro sve sto je za tih 5 dana napredovala.
I vrtimo se oko 7.600 jos uvek.
Dns je isto takvo stanje pre par dana je imala skoro 7.900 a sada 7.600
Ne razumem se i ne znam da li je to u redu i normalno.
Kontrola kod gastro. dr Ivane Kitic Institut za majku i dete nam je za 2 meseca sa rezultatima.
|
|
Mikaaja
|
14.07.2020. 13:55
Ja se izvinjavam sto upadam u razgovor
Doktore, nemojte mi zameriti.
PetrovJ, u slicnom smo problemu, vidim da ste u Bg. Ukoliko zelite, molim Vas da stupimo u kontakt.
Moj mail je m-todorovic@live.com. Hvala i pozdrav
|
|
Mikaaja
|
16.07.2020. 11:50
Doktore, dete je za 15 dana izgubilo 300 grama koje je pre toga dobilo. Nakon povlacenja namirnice, ima crna zrnca u stolici (krv crna). Sta vise da radimo? Ovo je preslo granicu fpiesa
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
16.07.2020. 22:40
PetrovJ:
TT se ne mjeri svakih par dana. Prestanite je vagati.
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
16.07.2020. 22:40
Mikaaja:
Doista, to je prešlo granicu FPIES-a. No, ja vam odavna pričam da dijete NE može imati FPIES na sve što ste vi stavili na listu.
|
|
Mikaaja
|
17.07.2020. 11:35
Nema on fpies na sve ali zato sto su creva upaljena, on ide iz reakcije u reakciju - hronicnu. Zato skace i kalprotektin i sve. Neohodna je ili adekvatna formula ili majcina dijeta da se creva primire i 2 nedelje makar bez simptoma pa onda jedna po jedna namirnica. Prenosim one informacije koje sam dobila od majki dece koje imaju ovakvih problema i lece se u chop klinici koja se bavi ovim. I sve to ima smisla. A mene ne shvataju kada to kazem nego gurnu 6 namirnica odjednom i posalju nas kuci sa krvlju u stolici. I on opet ima kalprotektin 400 i ne tolerise nista da se uvede. To je postao jedan opsti haos
|
|
Mikaaja
|
22.07.2020. 18:00
Doktore posto nema druge nego da opet legnemo u bolnicu, i da jurimo nekoga ko ce nam pomoci - zanima me Vase misljenje.
Kalprotektin na 2 namirnice 670. Sta ovo govori. Dakle ne radi se vise o fpies-u zaista. Zanima me imate li neko misljenje. Ako je na mleku palo na 170 pa skocilo posle uvodjenja hrane na 400 pa sad 670. Vise zaista ne mislim da je fpies nas problem primarni.
|
|
Mikaaja
|
05.08.2020. 14:05
Dokrore, molim za misljenje. Trenutno smo na institutu za majku i dete. Stigli su novi imunoglobulini koji su nizi od prethodnih. Igg je bio 1.81 sada je 1.66. Iga je bio 0.1 sada je <0.06 a IgM je 0.23. Medjutim na nalazu stoji da se radi o tranzitornoj te da ako nema infekcija ne treba ivig samo pracenje. I samo pise normalni apsolutnni brojevi CD45+, cD4+, Cd8+, Cd 3+ i Cd 19+.
Njemu i dalje skace kalprotektin na namirnice
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
11.08.2020. 22:10
Svi gledaju samo jedan aspekt problema. Ako ima takve IgG, A, M, onda mu treba dati IVIG, bez obzia na to što je to možda tranzitorna (oni sude po imunofenotpiziaciji - broju pojedinih podskupina perifernih limfocita), ali, taman da jest tako nešto benigno, nije benigno dok ne prođe.
|
|
Mikaaja
|
12.08.2020. 17:10
Pa imunolog kaze ako nema ponavljane infekcije ne treba. A da li ova imunofenotipizacija podrazumeva i bojanje B i T limfocita. Jer znatevda postoje odredjene teske imunodeficijencije gde je sam broj B limfocita mali (Brutonova bolest). Mada, ja sam ubedjena da su niski zbog gastro problema. Ako to ikako ima smisla. Videcu da ubedim doktore da mu ipak daju. Da skodi ne moze
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
15.08.2020. 22:40
Vjerovali ili ne, vi svojim nastupom, da se radi o raznim namirnicama koje su uzrokom njegovih tegoba, doktorima namećete neku sliku da se ne radi o infekciji. A radi se. I treba mu IVIG. Škodit ne može, a siguran sam 90% da će mu tegobe presjeći.
|
|
Majaipleme
|
19.08.2020. 07:20
Poštovani doktore
Pisala sam vam mail, ali ste ga možda previdjeli. Poslati ću skoro opet, tako da imate e-mail adresu za odgovor.
Molila sam vas da mi pošaljete nalaze koje smo kod vas radili.
Sin je sad navršio 2g i dobro je dok pazimo kako ga hranimo. Budući da strogo pazimo na sve (uvodimo mu jednu po jednu namirnicu, kuham sve sama, vodim dnevnik prehrane) znamo i na što reagira.
Pa tako u zadnje vrijeme je reagirao na ribizl, borovnicu (2x sa tjedan dana razmaka), merala (mongolska borovnica), ananas, limunov sok (limun sam dala greškom zbog krive deklaracije).
Osim toga je stvarno odlično. Nikakve tegobe niti drugih bolesti.
Trenutno mu uvodimo šljivu, može jesti svježu oguljenu, ali kožica mu smeta.
Njegove reakcije su i dalje iste - dugotrajni proljevi, kiselog mirisa, sluz, tragovi krvi.
No ono što me ohrabruje je izostanak bolova, više ne plače i ne grči se cijelu noć.
Jede raznovrsno, dobro napreduje u težini.
Jede sve vrste mesa, povrće sve osim mahunarki (reakcija preko dojenja), (pseudo)žitarice sve osim onih sa glutenom, ulja sva, bučine sjemenke, rogač, kivi, haskap (sibirska borovnica, to je iz porodice Lonicerae), grožđe, doji i pije neocate.
I dalje izbjegavamo mlijeko, jaja, gluten, voće (jabuke i ribizli su napravili groznu reakciju) kakao, kokos..
Planiramo skoro uvesti ribu (oslića) i lubenicu.
Imate li neku preporuku?
Dr su se složili s vama da ima oblik kroničnog FPIESa.
Uskoro idemo na kontrolu kod gastroenterologa i nutricionistice, radili su sve moguće testove. Nadam se da će to sve biti negativno.
Biste li vi njemu radili provokaciju na kravlje mlijeko i gluten dok atopy patch test pokazuje reakciju?
Ako ima taj pozitivan atopy na jaja, soju, mlijeko, pšenicu, gluten i 1 razred IgE na jaje to znači da ima nekakvu kombinaciju IgE uvjetovane alergije i FPIESa?
Ili je on samo "sklon atopiji" pa mu tako iskaču blago pozitivni testovi i to će sve uskoro proći?
Zanimljivo je kako njegov probavni sustav reagira na hranu koja mu smeta. Dva sata nakon jela javi se proljev i nakon toga neke stolice budu čista sluz sa primjesama krvi. Kao da tkivo osjeti da mu nešto u toj hrani smeta i brani se, brzo izbaci sve iz organizma. A on tada postane osjetljiv i na hranu koja mu inače ne smeta, npr hrana koja "otvara", kisela je ili je bogata vlaknima..
Ono što me još čudi je što on jede neku hranu koja obično smeta drugoj djeci sa FPIES (riža, kukuruz), a reagira na ono što im obično ne smeta (voće)... Mislim, znam da nema pravila. Ali malo je to neobično.
Trudim se to sve razumijeti jer ipak ja moram odlučiti koju hranu i kad ću mu ponuditi. Postavljanje dijagnoze je bilo dugotrajno i teško. Još uvijek imamo traume od tog perioda. Kad se samo sjetim koliko puta su nas sa hitne vratili kući sa uputom da mu dam jesti kašice od jabuke i banane (tada je bio samo dojen), a kasnije se ispostavilo da mu oboje jako smeta. Istina, liječnici to nisu mogli znati, al sva sreća da sam slušala svoj instinkt i nastavila samo dojiti i počela strogu eliminacijsku dijetu.
Postoje li neka saznanja o proteinima u voću i povrću, neka pravila ili smjernice koje bi mogle pomoći u izboru što ponuditi?
Npr ako smije šljivu (bez kožice ili pekmez), a ne smije jabuku (oguljenu i kuhanu), što dalje s tim.. dati malinu? jagodu? marelicu? krušku? Guliti, peći?
Rogač može, koju drugu mahunarku da probam, leću?
(Grašak je reagirao preko dojenja na samom početku, drugo nisam nikad ni jela)
Ili je potpuno svejedno i može i ne mora imati reakciju na ništa, pa samo treba i dalje isprobavati sve oko nas? (Isprobavanje nam je sad puno lakše kad on nakon krive hrane nije 7 dana u bolovima)
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
20.08.2020. 23:15
Ne mogu se sjetiti detalja, osim, u grubo, da vi od svoejga djeteta pravite većeg pacijenta no što stvarno jeste.
Atopy patch testa se manite, za dobro vas i vašeg djeteta.
Možet emi na mail poslati povijest bolesti. U mirovni sam, i nema više pristupa dokumentaciju na Rebru.
|
|
Mikaaja
|
06.10.2020. 19:40
Postovani doktore, javljam Vam se ponovo sa nalazima imunofenotipizacije za koju dr kaze da je u redu ali ja vidim da postoje neka odstupanja. Prepisacu Vam nalaz.
CD45+ limfociti 65%, apsolutni broj 5.915 (2.6-10.4)
CD19+ b limfociti 21% (15-39%) aps. broj 1.242 (0.6-2.7)
CD3+ T limfociti 65% (54-76%) aps.broj 3.845 (1.6-6.7)
CD4+/CD3+ T limfociti 50% (31-54%) aps.broj 2.958 (1.0-4.6)
CD8+/CD3+ T limfociti 12% (12-28% OVO JE NA DONJOJ GRANICI) aps.broj 0.710 (0.4-2.1)
HLA-DR+/CD3+ T limfociti 1% (2-8%) OVO JE SNIZENO aps.broj 0.059 (0.1-0.6) SNIZENO
CD3/CD16+56+NK celije 13% (3-17%) aps.broj 0.769 (0.2-1.2)
I POVISEN ODNOS CD4/CD8 PREMA CD3 je 4.17 (ref vred 1.3-3.9)
Sta znaci ovo posebno povecan odnos CD4/CD8 PREMA CD3 i snizene vrednisti HLA DR+/CD3+ T LIMOCITI.
Hvala Vam puno
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
06.10.2020. 23:15
Uredan nalaz imunofenotipizacije. To bi značilo da je hipogamaglobulinemija prolaznog tipa, ali, ponavljam, dok ne prođe, treba mu davati susptituciju IVIG-om.
|
|
Mikaaja
|
08.10.2020. 10:55
Sledeci mesec imamo kod imunologa, opet cu traziti, ali oni uporno odbijaju jer se dete ne razboljeva. Da li ovo znaci da se moze iskljuciti bilo koji vid primarne imunodeficijencije posebno CVID? Ili bi trebalo testirati npr. i antitetanusna antitela.
I jos jedno pitanje da li kod nas postoji SCIg, kao Ivig koji se daje kod kuce potkozno, ne u venu. Navodno ima manje nezeljenih efekata, a i rizici su manji. Plasi me pomisao da se pravi od krvi velikog broja donora iskreno. Hvala Vam na strpljenju
|
|
Darko Richter, dr. med.
|
09.10.2020. 13:10
Između IVIG-a i ScIg-a nema nikakve razlike u načinu prikupljanja i broja donora. Potpuno isto, jedino je ScIg koncentriraniji, 16%, da bi se smanjio volumen davanja. Nemjte se time zamarati, isti ljudi daju vaj i jedno i drugo. Ako neće, neće, iako je njihovo obrazloženje da se dijete ne razbolijeva očito pogrešno, jer, ima proljev.
Ova imunofenotipizacija ne isključije CVID. Pustite antitetanusne titrove, pogledajte mu anti-Hbs, mislim da sam vam to već javio.
|
|
Mikaaja
|
10.10.2020. 14:15
Doktore, anti Hbs smo uradili odmah 9n je u redu. Preko 1000 je, to sam Vam javila i rekli ste da je ok. Da li onda uopste mogu i kako mogu da iskljucim CVID. U smilu sta da testiram kako bih to iskljucila. Znam da se oba imunoglobulina prave isto ali sam mislila posto ovaj ide pod kozu a ne u venu da je manji rizik eventualnog prenosenja neke infekcije. To mi je na umu
|
|
Mikaaja
|
10.10.2020. 14:15
Vidim negde pise da se moze meriti izohemaglutinin u dijagnostici cvid-a. Da li je ovo pouzdano i da li mogu to da uradim
|
